第2974章 冰桶挑战（1/5）

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埃隆和小李子两大明星加持之下，冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动，终于传递到了铧国。

作为铧国第一个被点名挑战的人，李睿也算是名正言顺，毕竟他是目前全球第一网红，推特和v博的双料大红人。

借助李睿的名气，许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。

冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症（als）患者皮特·弗拉泰斯，这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏，当弗拉泰斯接受挑战之后，他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金，但他将加了#strikeoutals#标签的视频放在脸书之后，引发了全镁的关注。

包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应，参加了挑战，短短4周时间，脸书用户就发布超过700万条挑战视频，并且募集到了近7000万镁元，这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。

这是一项很有意义的活动，尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉，其实这类病有将近7000多种，其中80%为遗传疾病，铧国的罕见病患者总数超过1000万人！

已知的罕见病当中，有90%属于严重疾病，仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小，药品研发成本很高，药企并没有积极的研发态度，即便有成熟的药物，价格也十分的昂贵。

这类药品往往被称为孤儿药。

在铧国，孤儿药无法纳入医保，患者无力承担高昂的药费，药企也无利可图，绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。