第2974章 冰桶挑战(1/5)
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埃隆和小李子两大明星加持之下,冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动,终于传递到了铧国。
作为铧国第一个被点名挑战的人,李睿也算是名正言顺,毕竟他是目前全球第一网红,推特和v博的双料大红人。
借助李睿的名气,许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。
冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症(als)患者皮特·弗拉泰斯,这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏,当弗拉泰斯接受挑战之后,他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金,但他将加了#strikeoutals#标签的视频放在脸书之后,引发了全镁的关注。
包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应,参加了挑战,短短4周时间,脸书用户就发布超过700万条挑战视频,并且募集到了近7000万镁元,这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。
这是一项很有意义的活动,尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉,其实这类病有将近7000多种,其中80%为遗传疾病,铧国的罕见病患者总数超过1000万人!
已知的罕见病当中,有90%属于严重疾病,仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小,药品研发成本很高,药企并没有积极的研发态度,即便有成熟的药物,价格也十分的昂贵。
这类药品往往被称为孤儿药。
在铧国,孤儿药无法纳入医保,患者无力承担高昂的药费,药企也无利可图,绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。
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